Mig og Hr. Petersen

Hver dag når jeg går hjem fra arbejde, går jeg gennem Mølleparken for at hente bilen på min mands arbejde.

Når jeg går der rundt om søen kommer jeg sådan til at tænke på Hr. Petersen.

Hr. Petersen var en gammel mand, som jeg engang kendte. Han havde en del skavanker og var nok lidt livstræt. Måske vil man endda kunne kalde ham "en sur gammel mand".

Måske netop derfor klingede vi så godt sammen. Han var den vise, gnavne mand. Jeg var den unge, naive og ikke særlige autoritetstro.

Vi har gået utrolig mange ture rundt om søen. Hr. Petersen lærte mig en masse om blomster og fugle. Det meste har jeg dog glemt igen. Når det blev lidt for hårdt at skubbe kørestolen hjalp Hr. Petersen til med sit gode ben.

Jeg kan huske at Hr. Petersen på et tidspunkt overvejede at få en el-scoter. Han syntes, det var så synd, at sådan en ung pige som mig skulle bruge så mange kræfter på, at han kunne komme ud og få frisk luft. Han blev prompe afvist.  Selvom jeg godt kunne se, at det nok var urealistisk for ham, at bruge sådan en, kunne jeg se hvor trist han blev. Oven i hatten fik han så at vide, at jeg snart ikke længere kunne tage ham med rundt om søen, for min praktiktid var snart forbi. 

Jeg tænker tit på ham, og jeg tænker på hvordan hans sidste dage mon blev. Om der mon var nogen der havde tid til at køre ham rundt om søen. Om der var nogen der gav ham et håb for fremtiden.

Jeg var kun hos Hr. Petersen i 7uger, men jeg syntes altså, at han på de syv uger udviklede sig utrolig meget. Fra at være den sure gamle mand, der var fuldstændig ligeglad med sin sygdom og hvordan han levede, til at han rent faktisk gerne ville have en el-scoter, for så kunne han også tage på ture selv. Det synes jeg altså er stærkt. Bare pga. noget frisk luft, omsorg og ikke mindst tid.

Sikke en uge

Hold da op det har været en uge med gang i.

Jeg har startet på nyt arbejde. Jej. Det kommer nok ikke som en overraskelses, hvis jeg siger det er vikariat. Så har været forvirret og lidt stresset over at skulle til at lære en masse nye beboer at kende. Hovedet har kørt der ud af og jeg har drømt mange livlige drømme hver gang jeg lukkede mine øjne.

Jeg tror det er et rigtig godt og dejligt sted jeg er startet. Når jeg engang er inde i hverdagen, håber jeg på at blive en del af deres aktivitetsteam. Jeg synes det er fedt at de prøver at gøre en forskel i de ældres hverdag, og en gang imellem prøver at lave noget helt ekstra ordinært for dem.

Samtidig har jeg også haft både radio- og tv-debut. Hvor jeg er blevet interviewet omkring normering i ældreplejen.

Først i p4s Danmark Direkte.

http://www.dr.dk/radio/ondemand/p4/danmark-direkte-76
Jeg kommer på 37 min inde i indslaget.

Derefter i Go´morgen Danmark. Hvor jeg heldigvis var sammen med Karen Stæhr og Irene Jonsen.

Jeg kan desværre ikke vise et klip derfra, da jeg ikke har rettigheder, men jeg kan da vise de billeder min mand har taget hjemme fra stuen.

Og et enkel som Karen har taget efter sminken og inden interviewet,

Også skal vi ikke glemme at jeg også har været gæst på HKs netværkskonference. Rasmus var så sød at køre mig til Odense i morges, eller skulle jeg have været afsted kl 04:30

Sclerosen rammer også mig

Da jeg startede min blog for ikke så længe siden lavede jeg en aftale med mig selv.

1. Den skulle ikke handle om mit privatliv. Dette har jeg så allerede overskredet specielt med føljetonen i historiefortælling.

2. Den skulle ikke handle om sygdom. Dette vil jeg så overskride nu.

Det skal ikke være nogen hemmelighed at min mand og jeg har kronisk sygdom tæt på, da min mand lider af sclerose.

Lars er velfungerende og passer sit 37 timers job. Selvom vi prøver at leve i nuet, er der dog altid tanken: "Hvad nu hvis?" 

Rent statistik er der stor risiko for, at Lars om 5-15 år vil udvikle det der hedder progressiv sclerose, og her er der ingen medicin der hjælper mere.

Nå men hvorfor fik jeg så alligevel lyst til at skrive om det her? 

Jeg har lige tilbragt en hel weekend i Grenaa sammen med 37 helt fantastiske mennesker. Alle sammen ægtefælle/sammenleverske til en med sclerose. Det var det første af sin slags. Kvinden der har fået det startet op, har virkelig måtte kæmpe nogle store kampe for at få det igennem.

Men hvor er det dejligt der nu er fokus på det. For jo jo det er jo ikke mig der er syg, men det rammer jo også mig. Ligesom med andre alvorlige sygdomme er det hele familien der bliver ramt. For at jeg kan være der 100% for min mand, er jeg også nødt til at blive fyldt op engang i mellem. Bare kunne nyde uden at yde.

Jeg ved ikke, om det var fordi vi alle sammen var ligesindede, at der fra starten af var stor åbenhed blandt os. Jeg mener det seriøst, når jeg siger, at vi snakkede om ALT. Det var lige fra mig på 29 til K på 80.

Pludselig følte jeg mig også virkelig priviligeret. For som nævnt tidligere er min mand ikke synderligt ramt, men der var nogen, hvor ægtefællen efterhånden ikke kunne noget selv mere. M fortalte hvordan hun var gået ned med stress, fordi der aldrig var nogen, der havde spurgt ind til hende. Der tænker jeg at systemet helt klart har svigtet. Ikke kun manden og M, men også deres børn. Jeg synes på ingen måder M er et dårligt menneske. Hun er bare blevet presset så meget ud over afgrunden, at hun er i frit fald.

Der var også mange, der fortalte at de havde så dårlig samvittighed, når de skulle nogle steder. For hvad nu med ægtefællen som bare sad der og ikke kunne noget? 

Men det er jo netop vigtigt at komme ud og blive fyldt op, så man har noget at give af til den syge.

Mange, inklusiv mig selv, sagde også:" jeg skal ALDRIG være plejer for min ægtefælle" Det kan måske godt lyde utrolig egoistisk, men sagt på en anden måde: "Hvorfor må jeg ikke være ægtefælle til min mand?"

Allerede lørdag middag havde jeg lyst til at tage hjem. Give min mand det største kram og sige at jeg elskede ham. Jeg er slet ikke i tvivl om, at de andre havde det på samme måde i dag. De har fået fyldt deres beholder op og klar til at give noget af sig selv igen til ægtefællen. 

Jeg tror vi, uanset om sygdommen hedder sclerose eller cancer, skal blive bedre til også at se de pårørende. For uden de pårørende, hvad er den syge så? Derfor er det fantastisk med sådan en weekend og jeg skal helt klart med næste år igen.