1. Den skulle ikke handle om mit privatliv. Dette har jeg så allerede overskredet specielt med føljetonen i historiefortælling.
2. Den skulle ikke handle om sygdom. Dette vil jeg så overskride nu.
Det skal ikke være nogen hemmelighed at min mand og jeg har kronisk sygdom tæt på, da min mand lider af sclerose.
Lars er velfungerende og passer sit 37 timers job. Selvom vi prøver at leve i nuet, er der dog altid tanken: "Hvad nu hvis?"
Rent statistik er der stor risiko for, at Lars om 5-15 år vil udvikle det der hedder progressiv sclerose, og her er der ingen medicin der hjælper mere.
Nå men hvorfor fik jeg så alligevel lyst til at skrive om det her?
Jeg har lige tilbragt en hel weekend i Grenaa sammen med 37 helt fantastiske mennesker. Alle sammen ægtefælle/sammenleverske til en med sclerose. Det var det første af sin slags. Kvinden der har fået det startet op, har virkelig måtte kæmpe nogle store kampe for at få det igennem.
Men hvor er det dejligt der nu er fokus på det. For jo jo det er jo ikke mig der er syg, men det rammer jo også mig. Ligesom med andre alvorlige sygdomme er det hele familien der bliver ramt. For at jeg kan være der 100% for min mand, er jeg også nødt til at blive fyldt op engang i mellem. Bare kunne nyde uden at yde.
Jeg ved ikke, om det var fordi vi alle sammen var ligesindede, at der fra starten af var stor åbenhed blandt os. Jeg mener det seriøst, når jeg siger, at vi snakkede om ALT. Det var lige fra mig på 29 til K på 80.
Pludselig følte jeg mig også virkelig priviligeret. For som nævnt tidligere er min mand ikke synderligt ramt, men der var nogen, hvor ægtefællen efterhånden ikke kunne noget selv mere. M fortalte hvordan hun var gået ned med stress, fordi der aldrig var nogen, der havde spurgt ind til hende. Der tænker jeg at systemet helt klart har svigtet. Ikke kun manden og M, men også deres børn. Jeg synes på ingen måder M er et dårligt menneske. Hun er bare blevet presset så meget ud over afgrunden, at hun er i frit fald.
Der var også mange, der fortalte at de havde så dårlig samvittighed, når de skulle nogle steder. For hvad nu med ægtefællen som bare sad der og ikke kunne noget?
Men det er jo netop vigtigt at komme ud og blive fyldt op, så man har noget at give af til den syge.
Mange, inklusiv mig selv, sagde også:" jeg skal ALDRIG være plejer for min ægtefælle" Det kan måske godt lyde utrolig egoistisk, men sagt på en anden måde: "Hvorfor må jeg ikke være ægtefælle til min mand?"
Allerede lørdag middag havde jeg lyst til at tage hjem. Give min mand det største kram og sige at jeg elskede ham. Jeg er slet ikke i tvivl om, at de andre havde det på samme måde i dag. De har fået fyldt deres beholder op og klar til at give noget af sig selv igen til ægtefællen.
Jeg tror vi, uanset om sygdommen hedder sclerose eller cancer, skal blive bedre til også at se de pårørende. For uden de pårørende, hvad er den syge så? Derfor er det fantastisk med sådan en weekend og jeg skal helt klart med næste år igen.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar